امروز : یکشنبه ۲۴ آذر ۱۳۹۸ ساعت : ۶:۱۱ AM
آخرین اخبار:
راه اندازی آزمایشگاه مرمت اشیاء فرهنگی تاریخی در موزه تاریخ ساری دلایل استیضاح وزیر کشور + اسامی استیضاح‌کنندگان / کدام مازندرانی در جمع آن ها است؟ از اظهار ندامت خبرنگار به خاطر رای دادن به روحانی تا حمله شدید بنزینی به حسن نژاد آماری که عشق کارمندان مازندرانی را به نماینده شدن نشان می دهد/دعوای لیدرهای تلگرامی در غرب مازندران به خاطر دو نامزد انتخابات مجلس/ اعتراض نماینده مازندران به انتخابات شورای عالی استان ها/ یک ساروی جوان ترین سناتور تاریخ استرالیا از پخش شدن آدرس و شماره تفن شخصی تا ماجرای سیلی خودرن از مربی پیشکسوت از ماجرای پخش شدن آدرس و شماره تلفن منزل شخصی تا سیلی خوردن از مربی پیشکسوت و پاره شدن لب ماجرای واگذاری جزیره کیش به چین چیست؟ شاسی بلند جدید بازار ایران به زودی به خیابان می آید (+عکس و مشخصات فنی) نشست خبری انتخاباتی معاون سیاسی استانداری مازندران گرانترین و ارزان ترین بلیط کنسرت متعلق به کدام خواننده ها است؟ / از روزبه نعمت اللهی تا رضا یزدانی

بیماری پروانه‌ای؛ ناهنجاری حاصل از ازدواج‌های فامیلی

بیماری پروانه‌ای  + عبارت
    -     کد خبر: 45635
    -     تاريخ انتشار : ۱۳۹۸/۸/۳۰|۱۳:۰۰
مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت: بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به بیماری ای بی، حاصل ازدواج های فامیلی هستند. یکی از راه های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها،‌ آموزش به خانواده ها برای پرهیز از ازدواج های فامیلی و همچنین ارائه آموزش هایی در زمینه فرزندآوری است.

عبارت : حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند.

مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است.

وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می تواند جزو لیست بیماری های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا کند و به مراجع تقلید هم گزارشی داده شود. تا جایی که شنیده ایم برای برخی از بیماری ها این کار انجام می شود. در خانه ای بی، گزارش های خودمان را داده ایم و از وزارت بهداشت خواسته ایم و به سمع حوزه های علمیه هم رسانده ایم و این کارمشترک است که باید توسط وزارت بهداشت پیگیری شود، ما اجازه ورود به این مسایل را به صورت قانونی نداریم، اما پیشنهادهای خودمان را مطرح کرده ایم، هرچند از این پیشنهادها استقبالی نشده است، اما باید این موضوع توسط وزارت بهداشت پیگیری شود.

هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای بی، باشد.

مدیر خانه، ای بی، گفت: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست ها به وجود می آورد؛ بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه ها کسب کرده اند.

وی با بیان اینکه دولت به وظایف خود عمل کرده است، اما می توانست در حوزه کمک و حمایت از این بیماران بهتر عمل کند، گفت: با توجه به اینکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و به خصوص برای بیماران، ای بی، مشکلات عدیده‌ای داریم. از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده ای را با خانه، ای بی، داشته باشند و به عنوان پدر یک بیمار ای بی و همین طور مسئول یک سازمان مردم نهاد که حامی این بیماران است، می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد و اینکه چرا هنوز این بیماری  جزو بیماری‌های خاص نشده است به رغم اینکه این بیماران مشقت و درد بسیاری را متحمل می شوند.

مدیر خانه ای بی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان های شدید دارند.

هاشمی گلپایگانی گفت: تامین یک قطع  A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی، در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم ها تهیه آن بسیار سخت شده است./ ایرنا

ارسال نظر

نام
پست الکترونیک
متن
captcha
ارسال
آخرین اخبار

راه اندازی آزمایشگاه مرمت اشیاء فرهنگی تاریخی در موزه تاریخ ساری

دلایل استیضاح وزیر کشور + اسامی استیضاح‌کنندگان / کدام مازندرانی در جمع آن ها است؟

از اظهار ندامت خبرنگار به خاطر رای دادن به روحانی تا حمله شدید بنزینی به حسن نژاد

آماری که عشق کارمندان مازندرانی را به نماینده شدن نشان می دهد/دعوای لیدرهای تلگرامی در غرب مازندران به خاطر دو نامزد انتخابات مجلس/ اعتراض نماینده مازندران به انتخابات شورای عالی استان ها/ یک ساروی جوان ترین سناتور تاریخ استرالیا

از ماجرای پخش شدن آدرس و شماره تلفن منزل شخصی تا سیلی خوردن از مربی پیشکسوت و پاره شدن لب

ماجرای واگذاری جزیره کیش به چین چیست؟

شاسی بلند جدید بازار ایران به زودی به خیابان می آید (+عکس و مشخصات فنی)

نشست خبری انتخاباتی معاون سیاسی استانداری مازندران

گرانترین و ارزان ترین بلیط کنسرت متعلق به کدام خواننده ها است؟ / از روزبه نعمت اللهی تا رضا یزدانی

آخرین آمار مرگ در حوادث کار مازندران/مرگ کسب و کار من است

آرشیو
پربازدیدترین

از اظهار ندامت خبرنگار به خاطر رای دادن به روحانی تا حمله شدید بنزینی به حسن نژاد

جیب خالی و پز عالی / چرا دیوار کوتاه CIS برای ما بلند است

لطفا به قانون و شعور مردم مازندران توهین نکنید! / مردم فریب این پروپاگاندا را نمیخورند / شک نکنید همین طرح باعث شکست شما خواهد شد

مدارک جنجالی و دردسر ساز مسئولین کشوری / از خاتمی و هاشمی تا رحیم مشایی و روحانی + عکس و جزئیات

دو نامزد قطعی اصلاح طلبان در استان کیستند / از رایزنی شیخ در شرق تا ترس از تکرار نفاق در نوشهر

قم با ۴۰ دقیقه در صدر است ، مازندرانی ها ۲۲ دقیقه در روز مطالعه می کنند / مردم اهل مطالعه اند ما بلد نیستیم نسخه بپیچیم / با اعلام این اعداد به مردم ظلم می کنیم / عرق شرم بر پیشانی مردم یا مسئولان؟

رئیس سازمان جنگل‌ها بازداشت شده است؟

یکی از نمایندگان فعلی ساری رای نمی‌آورد/ شايعه ردصلاحیت برای تخریب رقیب است

کدام مسئولان ارشد جمهوری اسلامی ایران ثروتشان را علنی کردند / از عباس آخوندی تا محمدباقر قالیباف

مهناز افشار از یاسین رامین طلاق گرفت

آرشیو